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Dia 2 de abril é o dia da conscientização do Autismo, ano passado decidi fazer algo diferente, resolvi contar histórias de mães invisíveis, relatos contados por elas mesmas, quando nos tornamos mães perdemos nossa identidade e eu, Lara, desde que decidi criar a página Além do Autismo era sobre justamente isso que eu gostaria de mostrar, que no autismo também existe o além, além do autismo, além do Autismo existem mães que vivem realidades completamente diferentes uma das outras, mães que precisam contar sua história que precisam ter voz e espaço. 

Flávia, mãe do Raphael

Meu nome é Flávia, sou mãe do Raphael, Autista, 8 anos. Estou enfrentando um câncer de mama grau 2 e vou contar um pouco da minha história.

Se já é difícil lidar com a maternidade atípica, agora está pior porque sou uma mãe Atípica com Câncer. Foi um choque, eu estava desconfiada pelos sintomas que apresentei, porém, a ficha demorou a cair.

É tudo mais difícil, a paciência já não é a mesma por meu corpo estar lutando contra o câncer, as dores também me limitam muito a cuidar do Raphael como ele merece, o medo de morrer e deixar ele “sozinho” sempre vem. Qual é a mãe que não tem nem o direito a sequer pensar no luxo que é morrer? 

Fiz as Quimioterapias, ele foi meu maior incentivo. Não achou estranho eu estar careca, ele disse que eu era sua bebê. Ainda estou no tratamento, terminei as Quimioterapias e agora esperando a cirurgia, logo depois, vou fazer Radioterapia.

É um longo caminho, mas sei que não estou sozinha. Tenho minha família sempre comigo, meu filho que me dá maior apoio. Hoje, o Raphael está bem melhor com as terapias, parou os gritos e está mais tranquilo. Isso já me deixa confiante em lutar por nós dois.

Ser uma mãe Atípica é literalmente padecer no paraíso. Amo meu filho, mas me deixou com muito medo de ter outros, estou sendo sincera, pode parecer uma coisa ruim, mas sei que não aguentaria cuidar de outra criança Autista ou não. Quero focar só no Raphael e na minha cura. Essas são minhas maiores prioridades agora.

A maior dificuldade de viver uma maternidade atípica, é ser essa mãe atípica. Raphael é o meu primeiro filho, já tinha muito medo de fazer algo errado, afinal, cuidar de criança é fácil, educar é o mais difícil! A responsabilidade de ser mãe me dava medo, é solitário demais. Ao mesmo tempo, era um sonho.

Os médicos disseram que não poderia ter filhos ou que era muito difícil por ter S.O.P. (Síndrome dos Ovários Policísticos) e isso me deixou muito triste, até que uma médica disse que iria me ajudar. Então, fiz exames e o tratamento, seis meses depois estava grávida. Foi uma alegria muito grande, tinha 27 anos e um novo ciclo se iniciava na minha vida. 

Sofri muito quando soube do diagnóstico do Raphael. Se eu já era cobrada antes, imagine agora – afinal toda a responsabilidade cai nas costas da mãe -. Existe um sentimento que só nós que somos mães entendemos, ainda mais quando somos mães de uma pessoa com um transtorno. A insegurança do futuro. “O que será dele sem mim?” É angustiante demais, nenhuma mãe deveria passar por isso.

Existe também o preconceito e a reação das pessoas quando ele passa por uma crise, ter que dizer a estranhos que seu filho é Autista. E tem muita gente que não sabe e fica com “cara feia”. Quanto ainda falta para entenderem que Autismo não tem forma, cara, nem cor?

O cansaço físico e mental é o que mais pesa, é uma rotina exaustiva demais e invisível para todos, só a gente sabe. Acho que só 2 vezes ele foi convidado para uma festa. Mesmo com muitos parentes, eu só via as fotos nas redes sociais.

Minha irmã sempre ia com os filhos, eu não. Depois que o Raphael ficou maior com uns 6/7 anos, fomos para algumas, poucas mesmo. Na escola (creche) também. Era particular, dessas de bairro; vieram me reclamar que ele tinha batido no colega… tinha uns 3 anos, era pequeno e não controlava a raiva e ansiedade de ficar o dia todo por lá.

Uma mulher que ficava no portão de casa me julgando disse que Autismo não era o problema, mas que ele estava sendo “malcriado” e que não obedecia a ninguém. Eu vi o seu despreparo de lidar com criança Autista que nem respondi, só ouvi ela falar.

Outro dia teve Feira de Ciências. A turma dele estava linda, de flores, e ele isolado num quarto com uma pessoa lá. Isso me magoou muito. Estavam excluindo ele do evento. Reconheço que tinha muita gente e o lugar não era grande, mas poderia alguém ficar ao lado dele ajudando. Isso que dói, sabe? não existe esforço na maioria dos ambientes na sociedade para incluir pessoas com qualquer deficiência, seja intelecual ou física. 

Solidão materna

Sobre a solidão, é isso, não ter uma vida social como antes.

Sou o tipo de mãe que onde meu filho não cabe eu nem vou. Amigas? Acho que só uma vem me visitar às vezes, minha amiga é minha mãe. Minha irmã, poucas vezes desde que meu filho nasceu pegou ele para passar o dia com ela. Muitas vezes, eu deixava com ela para resolver alguma coisa. E logo pegava ele. Me acostumei a viver isolada.

A sobrecarrega é muita, pois é tudo é comigo, escola, médico, tratamento, coisas do INSS dele que até hoje não recebo. É tudo comigo. Cuidar, ensinar a tarefas, cuidar da alimentação dele, vigiar para ele não comer tudo da geladeira para não passar mal. Até colocar para dormir sou eu. Porque ele se acostumou a dormir comigo até hoje.

Hoje Raphael já lê bem e eu o ensinei sozinha. Desde ele pequeno, ficava desenhando e fazendo tarefinhas com ele. Também escreve e faz contas simples. Ele é muito inteligente para os estudos, outras coisas é mais devagar, mas respeito o tempo dele.

Tudo que ele sabe eu ensinei com muito esforço. Cuidar dele em momentos de crise também é complicado porque ninguém tem paciência, mas a gente vai tirando força de onde acha que nem tem, seguimos sempre firmes e fortes, temos um ao outro e isso já me basta.

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