Por Mariana Rocha – @marirochanutri.
“Fazer nada é que não pode“
“Tomou uma surra hein, bebê?“
“Você não fica preocupada, não?“
“Ele podia fazer algo estiloso, uma tatuagem na cabeça por exemplo”
“Ah, não é nada, coloca cílio postiço, pinta a sobrancelha, coloca uma peruca e pronto”
“Ele tem câncer?”
“Não brinque com ele, ele não pode se machucar”
Essas são algumas frases que já ouvi por aí. Fico refletindo sobre elas. Todas ditas por outras mulheres, mas com que intenção? Curiosidade? Empatia? Preconceito? Crítica? Sugestão? Julgamento? Penso que tudo isso junto.
Contextualizando. Sou mãe de dois, ambos com doenças raras. Alopecia universal, onde há perda total de pelos e cabelos e hemofilia A grave, onde há aumento de risco de sangramentos.
A alopecia é uma doença difícil de tratar, o tratamento é longo, agressivo, com altas doses de corticoide e infelizmente pode não ser efetivo. A doença pode sumir espontaneamente, por isso existe a opção de não fazer nada.
Tentamos muitas coisas, mas optamos por não usar corticoide oral, orientados pelo primeiro médico que o viu.
Essa opção de não fazer nada, foi questionada por algumas pessoas e eu começava a me questionar também: será que tomei a decisão correta? Deveria ter insistido com o médico para usar corticoide? Deveria ter procurado outras alternativas?
Era uma tortura. Procurei outro médico, sugerido pela pessoa que estranhou eu não fazer nada. Paguei a consulta pra nada. Sai com raiva e frustrada. Cheguei a pedir que o médico me devolvesse o valor, mas não tive sucesso.
Hoje ele esta com 13 anos, peso e altura de adulto. E agora, estamos cogitando usar corticoide. Ele está bem. Tenho muito orgulho. Não é nada fácil ser pré-adolescente com essa condição. Não é fácil encarar os olhares na rua. E já desisti de brigar com todos que o encaram.
É cansativo e não o ajudo com isso, muito pelo contrário, só causo estresse e ansiedade. Meu exercício é ignorar os “sem noção” e, literalmente, seguir em frente. Por ele, por mim, por nós.
Meu filho mais novo é hemofílico. Eles vivem hoje com muito mais qualidade de vida, embora tenham que conviver com alguns incômodos, hematomas é um deles.
Foi assim que eu descobri a hemofilia, e foi assim também que a secretária do médico achou que ele tinha apanhado. Ela afirmou que ele levou uma surra enquanto me encarava com olhar ameaçador em uma sala de espera cheia. Fiquei sem reação.
Depois do diagnóstico, mandei uma carta ao hospital, que se desculpou. Mas hoje não espero desculpas de todos que acham que meu filho apanhou quando vêm as perninhas roxas.
Um dia em um aniversário, uma mãe pediu ao filho para não brincar com o meu filho. Fiquei novamente paralisada com a situação. Depois tive a oportunidade de conversar com ela, mas resolvi que não ia mais expor a condição dele para outras mães.
Meus filhos me fizeram mais forte. Nunca vou saber se faço o melhor por eles. Sei que faço o meu melhor e torço para que seja suficiente. Já me superei. Aprendi a aplicar o medicamento na veia. Aprendi a ignorar as pessoas para ser mais feliz.
Tudo bem que às vezes um ou outro espírito de porco me pega em uma janela de incerteza, me laça e me joga em um buraco. Mas eu saio e sigo, mais forte. Aprendo muito com eles. Que honra. Obrigada, Deus.
Autora: Mariana Rocha – @marirochanutri.
