No primeiro texto dessa série apresentei a Luciana, mãe do Pedro depois a Mayara, mãe do Wellington, neste penúltimo texto da série, irei apresentar a Jéssica.
“A saúde mental da mãe de uma criança com autismo é totalmente tratada com desdém, a sobrecarga é dura e a lida é dolorosa“
Olá, meu nome é Jéssica Jardim e tenho 29 anos. Tenho dois filhos, Maria com 2 anos (neurotipica) e Pedrinho com 6 anos (TEA). Assim que o diagnóstico foi dado o neurologista afirmou o autismo do Pedro era “leve”, mas não acredito nesse enquadramento, pois as dificuldades que eu tenho são gigantes. Ele se comunica com o corpo e algumas palavras e frases. Usa o banheiro para fazer xixi, mas precisa de ajuda para se limpar. Adora fazer traquinagem na cozinha e me ajuda com as receitas.
Para o cuidado de ambos, eu conto com a ajuda da minha mãe, pois o pai das crianças parece não entender a importância que ele tem nas nossas vidas.
Descobrimos que Pedrinho era “diferente” antes de um ano de idade, por não dar função a alguns brinquedos, limitações da interação social com outras crianças, repetição incessante de palavras (por exemplo: repetir muitas vezes a mesma palavra até ser atendido).
No seu aniversário de um ano minha irmã que era estudante de terapia ocupacional, começou a apontar que algo poderia estar acontecendo, mas eu e o resto da família não acreditamos. Depois de muita insistência, ela o levou para uma aula prática de psicomotricidade na faculdade onde Pedrinho passou por alguns testes e a professora comentou que existiam pontos que não foram alcançados no desenvolvimento. Foi um choque para mim.
Após isso, o levamos para neurologista e iniciamos terapia de estimulação precoce pelo plano, que ao meu ver, era muito limitada pois durava apenas 20 minutos. Lembro que o neurologista ao dar o diagnóstico não se importou muito com os sentimentos por trás do autismo, pois ele disse a seguinte frase: “você não está vendo? Se ele não tiver autismo tem algo pior”, como se o autismo fosse um consolo para outros diagnósticos de sofrimento psíquico. Isso marcou muito!
A partir daí, a família foi aceitando aos poucos. Minha irmã orientava bastante mas nem sempre a escutávamos, afinal, era mais fácil negar que tudo isso estava acontecendo e torcer pra esse pesadelo acabar. Pedrinho foi meu primeiro filho, primeiro neto da minha mãe, primeiro sobrinho dos meus irmãos, todos imaginavam um bebê ‘perfeito’ e passamos por muitos anos de luto.
Então, Pedrinho entrou na escola e iniciou terapia em uma ONG, as coisas pareciam melhorar um pouco, mas hoje vejo grandes dificuldades escolares, que eu justifico pela limitação das escolas em lidar com diferentes tipos de funcionamento das pessoas.
Pedrinho tem uma imaginação muito fértil, inventa brincadeiras, adora atividades com o corpo, funciona muito bem com celular, dicas visuais e não gosta muito de ficar sentado, então, por que a escola não aproveita essas qualidades? Por que ficar tentando que ele se encaixe ao padrão escolar que é tudo como o “normal”?
Para sair de casa é difícil pois ele não compreende os limites sociais, se joga em supermercado quando quer algo, chora em fila de lotérica por não entender que precisa esperar sua vez ou até mesmo por estar em sobrecarga sensorial com os estímulos do ambiente. Na verdade, eu não sei explicar o motivo e essa é minha maior angústia. Tento fazer a leitura do meu filho e me vejo com grandes barreiras, afinal, poucas orientações me são dadas após as terapias e eu não tenho apoio psicológico porque o SUS ainda não se atentou para a importância da manutenção da saúde mental das mães dessas crianças.
Vejo que meu filho precisa de atenção com abordagem de integração sensorial. Vejo claramente que ele entra em grande sofrimento quando sobrecarregado por não conseguir lidar com tanta coisa que existe no nosso mundo, mas onde vou conseguir uma terapia dessa? Já viu o valor? Já viu que no SUS não tem?
Minha maior tristeza é perceber que os melhores tratamentos são oferecidos apenas para quem pode pagar e a tristeza e, por conta disso, o sentimento de incapacidade que eu sinto é muito grande.
Mas, para suprir toda essa desassistência terapêutica, eu e minha família damos muito amor para ele, entendendo que este, possibilita grandes avanços no seu desenvolvimento. Brincamos bastante, mas as vezes estou cansada e não aguento o pique dele… Ainda bem que existe minha mãe para ajudar.
Pedrinho tem seletividade alimentar, se alimenta com mamadeira, suco de uva, água, refrigerante, come pipoca e alguns biscoitos, porém, até o momento, não consegui vaga no SUS para oferecer terapeutas para ajudar na questão alimentar dele.
Não trabalho, recebo o BPC (Benefício de Prestação Continuada) que uso para o sustento total da minha família e para pagar um plano de saúde, porém apesar de ser plano, as terapias são muito limitadas. Eu sei que milagres não existem, mas acho que os terapeutas deveriam aproveitar mais as famílias como parte do atendimento, afinal quem passa mais tempo com ele sou eu.
Tenho medo do futuro, tenho medo de morrer e meu filho ficar sozinho. Tenho medo dele não ter emprego, não conseguir construir uma família. Tenho medo do amanhã!
Queria muito que o olhar para essas crianças fosse mais atento. Queria que todos eles tivessem a mesma oportunidade, sendo as famílias com condição financeira ou não!
Torço para uma assistência melhor, tanto na terapia, na escola e também diminuição do preconceito das pessoas, pois isso limita muito o avanço da igualdade de direitos.
Hoje, Pedrinho está matriculado na primeira série de uma escola pública, tentarei acompanhante escolar, mas o ano letivo ainda não iniciou por conta de greves e o protocolo para solicitar um auxiliar de sala é absurdamente lento.
Sobre minha vida social, é difícil de falar. Tenho poucos amigos e muitos eu cortei relação por ver o preconceito com a condição do meu filho! Passo a maior parte do tempo em casa, vou à igreja e passeio com meus filhos.
A saúde mental da mãe de uma criança com autismo é totalmente tratada com desdém, a sobrecarga é dura e a lida é dolorosa. Peço a Deus que eu tenha forças para cuidar e permanecer na vida do meu filho e que todas as mães de crianças neuroatípicas tenham voz e que nosso nome seja falado, não apenas como mãe mas como indivíduo social que sou.
